我是一位自闭症患儿的家长，我和其他星妈一样有着共同的遭遇，共同的经历，共同的感受，共同的希望。我愿和大家一起分享我和星儿的酸甜苦辣。
当孩子呱呱落地的时候，那种为人母的感觉无法形容，兴奋激动。可是好景不长，我们发现孩子有些异样，面无表情、目光呆滞，家里没人愿意相信孩子有问题，也不敢相信孩子有问题。孩子再大一点时，我们发现孩子没有语言，不会走路，周围的人也给我们吃宽心丸，说等孩子在大一点就好了。可是孩子到了四岁多情况仍不见好转，送到幼儿园屡遭拒绝，家人这才不得不承认孩子确实有问题，于是我们开始踏上了漫长的求医之路。
我们先后去了沈阳医大、二大、沈阳儿童医院，最终被诊断为发育迟缓并伴有孤独症行为。医生告诉我们，没有别的办法，只能做康复训练，才能有所好转。
回来后我开始给孩子制定计划，每天晚上给孩子按摩，练发音。两年过去了，孩子有了一点进步，但是路走的还是不好，有了声音但还是没有语言，我不甘心，于是带了家里的所有积蓄，踏上了北京的求医路。我们先后去了北京同仁医院、北京尔康医院、北京儿童医院、北京六院，给孩子做了按摩、针灸、感统、电疗等治疗，孩子终于会走路了，但语言还是不行。我们又从亲戚朋友那借了些钱，先后去了两个机构，孩子终于有了一些简单的语言，但是现在还不会与人交流。
自闭症孩子的康复，父母不仅要付出体力，更需要心力的付出需要全身心的投入。患自闭症的是我们的孩子，但是忍受痛苦煎熬的却是我们自己。当我们的孩子遭到别人的白眼、唾骂，甚至拳脚相加的时候，当我们的亲朋好友对我们的孩子厌烦、躲避，甚至置之不理的时候，我们真正感到无助、感到孤独、感到无奈！
孩子从不会走路不会说话，到能走路能说一些简单的话，要形容孩子这一段的康复过程，不是用“辛苦”、“困难”这类的字眼就能概括得了的。常常有人称我们是最伟大的母亲，可是我们给了孩子肉体却没有给他们灵魂，自闭儿的大脑如同一个打不开的黑匣子，带着孩子走出孤独的过程，是一段难以用语言描述的过程。母亲不仅仅要用自己的身躯铺出一条路，而是要用自己的脊背架起一座桥梁，一头连着孤独的世界，一头连着现实的世界，然后让我们的孩子从我们的身体上走过去，只要孩子一天没有康复，他就会天天踩在你的脊背上。有时候觉得自己的骨头就要被踩折了，心就要被踩碎了，有时候觉得自己再也站不起来了，这个过程让我深深的体会到了什么叫奉献、牺牲，什么叫苍凉、悲壮。
如果说哪一个自闭症孩子最终走出了孤独，那他必定会有一个震撼人心的经历，那必定是一个催人泪下的故事。征战自闭症的过程，实际上就是我们挑战人性的过程，我们要战胜人性当中许许多多的弱点，别人的孩子给父母带来的是荣耀、是幸福、是快乐，而一个自闭症孩子给父母带来的是什么呢？是烦恼、是失败、是痛苦！不管你是硕士、博士、专家、学者，孩子把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片一片的撕下你的自尊，这样的孩子我们还爱吗？爱，不但要爱，而且要比别的父母爱得更专一，爱得更执着，爱得更深沉。我们都爱完美的东西，这是人的天性，而自闭儿的父母挑战的就是人这种与生俱来的天性。别人爱完美，而我们要爱缺陷，很多家长过不了这一关，把孩子锁在屋里藏起来，不敢对别人承认自己有一个自闭症的孩子，以至于使孩子失去了很多康复和学习社会交往的机会。对于自闭症儿来说，家长就是孩子与社会的一道屏障，社会会给孩子种种巨大的冲击力，这些冲击力必须在我们这里得到缓冲。我也常常胆怯，但是我有清醒的意识，必须战胜人性，父母必须捍卫孩子，捍卫孩子做人的权力。当我们真的战胜了人性的弱点，当我们的人格得到了升华，当我们的灵魂得到了净化，当我们真的变得无私无畏的时候，那才是我们的孩子真正康复的时候。
我们现在带着孩子求医、求学，将来还要求职，当我们遇到了社会的不公平，当我们埋怨别人拒绝我们的孩子时，我们同时也应该反问我们自己：我们有足够的勇气带着我们的孩子步入社会吗？在茫茫的大海上孩子像一只孤独的小船，漫无目地的漂泊着，我能为他架起一座回归大地的桥梁吗？孩子的未来在我们自己的手上，要创造孩子的幸福全靠我们自己！假如连我们自己都不去为孩子做些什么，假如连我们自己都不愿意接纳我们的孩子，那么在这个世界上还有谁愿意帮助他们呢？每一个家长都应该感到自己有的一种责任，拯救我们的孩子要靠我们自己，靠我们自己用心去开启孩子紧闭的心扉，这是我们做父母的使命。我们都要坚持永不放弃，努力让我们的孩子成为最棒的孩子。
阜新市残联宣文科供稿
李佳整理
2016年1月22日
