“星爸”挺起脊梁彩虹总在风雨后

2016-01-22 12:00    来源:

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  带着美丽的期盼,10个月的孕育征程,终于在那一天,我们的孩子降临到这个美丽的世界。由于B超显示孩子过大,所以选择了剖腹产手术,孩子白白胖胖的7斤8两,可爱极了!孩子出生第一刻慢慢的睁开一只眼睛,看了第一眼这个世界,又闭上,然后又睁开另一只眼睛,好奇的看着这个世界,忽闪忽闪可爱的大眼睛透露出这个小家伙对一切的好奇与向往。我们全家欢喜至极,两氏家族开始庆祝。
  7天后出院,我和孩子妈妈一起精心伺候着,虽然一把屎一把尿,但欢喜的不得了。看着自己的小精灵豆,第一次为人父母,不懂的就是学习学习再学习,看着他可爱的样子,我的心里时刻憧憬着美好的一切,将来一定好好培养他,上个好学校,成为一个有用的人才,他的到来,为我们全家的生活增添了无尽的欢乐。他和别的孩子一样,在慢慢长大,就是发现他比别的孩子坐、立、走都晚了一点,去医院医生说这没什么关系,男孩晚一点没什么关系,由于孩子才15个月,此时我还并不知道问题的严重性。
  一晃孩子就2岁了,由于我们工作繁忙决定把孩子送幼儿园,听说光明大地幼儿园好,就把他送到那里,千丁宁万嘱咐希望老师好好帮着看护教育,结果一个月园里就把孩子给退回来了,老师说让孩子去医院检查一下,他和别的小朋友不一样。我和孩子妈带着疑惑领着孩子去了沈阳医大做了全面检查,诊断的结果是神经发育迟滞,这个结果当时就让我和孩子妈都不知所措了,不懂这个医学名词,也不知道到底是什么病,不知道会不会影响孩子的生长发育,一切都是茫然。
  医生给了简单的解释,发育迟滞就是发育晚,用药物治疗长大对孩子有没有影响并不能确定。在医院开了一大堆针剂、胶囊,一下花了8000多元。回到家后我在电脑查了一下,才明白问题的严重性,原来神经发育迟滞就是智力低下。乌云开始笼罩在我们这个小小的家庭,一切的梦想和期望瞬间变成了泡沫,一切的一切笼罩在绝望之中,让我们无法面对。
  生活终究还要继续,打针、吃药这么小的孩子就开始受到煎熬,心里舍不得但是没办法,爸爸是希望你早日康复,和正常孩子一样有一个健康快乐的人生,默默为你祈祷,盼望你能够快快乐乐健康成长。
  一晃儿,孩子就3岁了,打针吃药未见一点功效,症状也渐渐显现出来,多动、掐人、交流差、不听话,时刻离不开人。大姑帮着带了一年,一直不会走路,后来大姑硬拽着不停反复的教,孩子终于蹒跚的会走了,由于大姑要出去工作,只能找幼儿园看护。辗转去了几家幼儿园,都收了半个月就给退回来,但我还是没灰心,终于一家幼儿园接纳了他,令我的心里充满了感激之情。
  孩子会走路了,在高兴之余我们也十非的头痛,家里的物品可是遭了殃,一天无数次的开关电视、影碟机,撕书,所有的书无一幸免,没办法只能时时刻刻看着,一走眼不知道又在哪闯祸,家里能锁的柜子都锁上,时时刻刻像提防小偷一样,幼儿园的老师每天都在告状,一切是一团糟。孩子妈妈时常以泪洗面,我也是心情低落,困惑、烦恼、焦虑、无助、迷茫时时涌上心头。家,成了生活的梦魇,不知道这样的生活还要持续多久。
  2007年孩子4岁了,我们开始了北京寻医之旅。坐车成了棘手的问题,孩子晕车还不停地哭闹,同行的旅客差异的目光让我感到极其不舒服,一路吵闹加不停的大小便终于熬到北京西站。先找到一家旅店住下,地下室旅店一晚128元,没办法人生地不熟的。开始去了北京309医院,然后去了北京儿童医院、儿研所、协和等13家医院,诊断都是神发育迟滞。大夫说这样的孩子没有什么特效的药物能够治疗,只有康复治疗做感统训练,简单的认知,千锤百炼!听大夫说完,感觉一切在崩溃的边缘,怎么办?难道没有能治疗这种病的办法吗?看到很多外国小孩都来我们检查的医院去治疗,心里充满茫然。
  2008年,听朋友说一家北京的医院专治这类疾病,于是就来到这家医院,一住就是半年。有些效果但是甚微,高昂的治疗费让人喘不过气来,一天最少700元治疗费,但为孩子无论如何都要治疗。必须坚持训练,孩子才会有进步,我在心里告诉自己无论如何都要坚持下去。生活熬着而我心里的阴影仿佛要战胜我的思想,在同学、同事和邻居面前抬不起头来,总感觉别人在对自己指指点点,精神压力快要将我压垮了。我对自己说坚持再坚持,不管听到哪有治疗这种病的医院和游医都去试试,但每次都是满怀期望而去,失望而归。
  每当孩子睡着的时候才是我安静的时候,我在想为什么我有这样的孩子?他以后会怎样?难道时刻都离不开人这样一辈子吗?我们该如何面对?糟糕的心情持续发酵。还好妈妈也是坚强的,我们讨论着,互相鼓励着寻求解决的办法。求医的过程中,接触到很多特别严重的孩子,很多早产儿、重度脑瘫、一点都不能自理的,想想那些孩子的家长又该怎么样的生活,想想这些好像我们还是幸运的,似乎也能感觉到一丝解脱!想着想着,慢慢的悟出人生的一份道理:其实人的一生都是坎坷的,要时刻面对每一份挫折,幸福和痛苦是时刻相伴的,事实摆在眼前,低沉痛苦也是一天,从容面对着也是一天,时间就是自己的路,没有倒退的机会,努力向前明天才能更美好!
  2014年的一天,听说一位孤独症孩子的母亲开了一个看护孩子的学校,就马上联系上了,并为孩子报了名,陪同孩子看护学习。但由于多年的操劳,我的身体每况愈下,而且家里的经济条件也不允许我再做一个全职的星爸,但做为父亲和丈夫,我必须撑起这个风雨中飘摇的家。
  2015年初,我和孩子的妈妈商量,让她辞去原来商场卖服装的工作,由她来全职照顾孩子,我出去工作赚钱,虽然说赚钱养家也不是一件容易的事情,但相比看护行为特殊的孩子还是轻松很多。每天看到妻子吃力地拽着比她还高的儿子离开家门的瘦弱背影,看到妻子从学校回到家时一脸的疲惫不堪,我的心里五味杂陈。
  令人欣慰的是经过近两年来的持续训练,孩子有了明显的进步,很多不良的行为得到了控制,认知也提高了许多。这些进步给了我很大的鼓励,我和妻子每晚不管怎么累都积极配合学校老师给孩子制定的训练计划,在我们有生之年让孩子能够生活基本自理是我和孩子妈妈最大的心愿。
  彩虹总在风雨后,尽管前路依然艰辛曲折,但为孩子一路披荆斩棘是一个做父亲义不容辞的责任。在我写这篇稿件时看到一篇《湖北星爸勒死自闭症孩子》的报道,震惊之余不禁痛心疾首,父爱如山,但愿这样的悲剧不再发生,也希望我们这些“星爸”们能挺起脊梁,为孩子,为家庭勇于担当,相信阳光总在风雨后。
  
  
  阜新市残联宣文科供稿
  李佳整理
  2016年1月21日
  
  

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