十二年前，一切都还好。女儿 11岁，三口之家，虽然家境不是很富裕，但是我们年轻肯干，生活还都不错。那是平常人家过的普通日子，没想到10几年后的我们却十分怀念那样的生活.
04年儿子的降临，本来应该给我们这个三口之家带来无尽的欢乐，没想到却是我们这个家噩梦的开始，从此我们的生活永无宁日！闭上眼睛回首这 12年，一句最通俗的话概括：这哪还是人过的日子？由于地方医院医术落后，儿子出生后因未能及时吸氧第三天险些丧命，抢救台上抢回了孩子的命，却永远地不能抢回孩子的健康！随之而来的十年的求医之路耗尽我家中的钱财和精力，我和他爸爸由于不堪重负变得心力憔悴，女儿在这样的环境中长大，心里也受到很大的创伤，很多年她都不能面对这样的现实。
孩子满月后，几乎 40天就去一次沈阳一大二院为孩子看病。当时诊断为“婴儿痉挛症，智力发育落后”，每月要花很多钱，吃了几年的药却不见效果，伴随而来的是严重的药物的副作用，面对这样的耗费钱财，家里无力承担医药费，心理还要承受着巨大的精神压力，万般无奈下，我和他爸爸研究决定停了孩子的药，采取一个决定，顺其自然吧。没想到停药之后，孩子的一些抽搐症状在慢慢的减轻，一些好的迹象也逐渐表现出来，我独自感叹:老天有眼啊！
但随着孩子慢慢长大，一些问题还是慢慢出现在我们面前，睡眠问题，饮食问题，大小便问题，肠道问题，智力问题，多动问题等等，总结起来就像一个拼盘一样，问题太多了，我们依旧认为是脑瘫，除了这样的诊断我们也不知道世界上还会有另外一个病的名词，我们只能局限在这样的观念里，每一天痛苦不堪的生活。
儿子 9岁那年，我从网上看到一篇文章，怎么感觉对孩子的描述跟我儿子一样呢？强烈的兴趣之下我把我儿子和文章描述的做了对比，进而给儿子也做了诊断，我儿子原来不是脑瘫，是自闭症！我当时的所闻就是自闭症应该能治好啊，于是在网上搜集了一家医院“沈阳军区医院”，那里能治疗自闭症，我信心十足，准备钱，谁也别想拦我“挡我者死”的誓言。那两个月，我扔掉了近9000元，没见儿子有好转，我心痛得要死，他爸爸一直埋怨，至今 提起此茬儿还是如此，可我私下里安慰自己，至少我去做了，为孩子我不后悔。
儿子越来越大，问题却越来越多，我一天累得要死，如果没有女儿，我真不知道还有什么寄托，还有什么动力可以让我继续走往后的路。 2013年，家里经济条件恢复些了，女儿也20岁了，她开始用成年人的眼光考虑事情了，这对于我来说无疑是最好的一件事，她高考了，之后我们长谈了关于我们家的话题，特别儿子未来的路做为重点，我们决定将儿子送出家门，去那个经过我俩亲自考察过的当时还不知道叫什么机构的学校，那时儿子 10岁，正是问题多多的时候，很多时候我们已经驾驭不了他了，虽然他那么小。当时在高德东山我们租了3个月的房子，每天去附近的叫“阳光家园”的机构训练，三个月背景离家的日子那不叫日子，感觉非常的凄苦，我和儿子每天吃的是从家里带去的萝卜、白菜、酸菜，夫妻两地分居，他爸爸每个星期为我们送菜，看我们，每次在一起时候我们都觉得时间过得好快，其实我们都不想过家人分离的日子，只是为了孩子没有办法，家里是农村的，家里需要有人照顾。
在专门照顾儿子的有规律的日子里让我慢慢看到一点希望，有规律的生活可以培养孩子的一些好习惯，还有发现儿子并不像我们所认为的那样笨，儿子那样的好学，他有那么多的想法，恰恰是我们不能满足他。那样的一日到现在我依旧记得，星期天，本来该回家的日子，可由于家里离学校远，来回要倒车，要花好几十块钱，天气也是非常寒冷，我们没回家，我带儿子去我们回家的车站附近的市场玩，没想到，经过车站站点他看见车过来了拽着我的手要上车，我这才知道他想坐车回家，他想家了，那段日子我知道儿子不是傻子，他心里知道很多东西。
在每天枯燥的陪读的日子里， 4口人分离三处，女儿在沈阳上大学，我和儿子在市里机构，他爸爸留守，女儿每月我给她定到只能花1000元钱，儿子学费1000，租房子要花钱，吃饭要花钱，他爸爸在家的日子还要出去打工挣钱，那一段，我们过得都非常艰苦，常常觉得世界末日要到了，常常望着租的楼房的窗外期盼过年回家团聚。
这也不是正常人该过的日子，我要改变！在内心，每天我都在寻求这样一个突破口，走楼梯时会突然隔着一个台阶迈过，那天我下机构回家时头又撞到了墙上，痛得我捂着头泪水在眼眶里直打转，我咬紧牙关不让泪水流下来，因为我知道泪水帮不了我，路再艰难也得走，此生没有选择。
如果一个人的出现能多少改变你的悲苦，那她就算是你命中的贵人了。一位也是自闭症孩子的妈妈主动地与我接近并一心拉我走出去学习，她就是我生命中的贵人了，一生感谢！有着同样命运的我们就在那样困苦和迷惑中深夜走出阜新去了河北唐山听万颖万老师为期三天的公益讲座，那是我最直接的学习自闭症知识了，而且平生第一次，此次受益匪浅，最大的收获就是家长一定要学会专业知识管理训练自己的孩子，不能依靠任何人，更不能完全的依赖机构，当然也不能忽视机构给我们的作用。
机构呆了 3个月，由于很多原因我们不能继续去机构训练，这期间儿子有些进步，2014年年初，儿子会叫妈妈了，这让我看到了希望，会主动叫爸爸，不过一次要喊很多个爸爸爸爸，不规范，算是对爸爸的称呼，也不错哦！我们决定继续出去学习，14年6月，我和齐姐再一次踏上了北下的列车，去吉林明智之家学习，再一次丰富了自己，眼界更开阔了。同年10月25日，听说台湾的邵玉珊老师要来沈阳讲有关感统方面的知识，我毅然报了名参加，这之前我连感统是什么都不懂，这次讲座让我的知识更递进了一层，让我明白了儿子很多怪异行为的原因进而进一步做出了解释，回来后我开始为儿子做一些感统训练，他爸爸给儿子做了秋千，要知道这不仅是孩子的玩具，更主要是锻炼大脑前庭。为了锻炼孩子的平衡力，还特意在院子里给儿子搭建了一个独木桥，每天领儿子在上面走。另外还要进行一些单脚跳等训练。
15年 3月15日，独自一人坐了 20多小时的火车去湖北武汉听美国戴荔老师的讲座，回来以后为儿子量身定做了一套训练计划，目前一直坚持近9个月，这其中包括大小肌肉训练、脸部按摩，平衡力训练三大项，虽然孩子还会有一些问题甚至很多，但是我觉得孩子在进步，最明显的有两方面，一方面夏日有午睡了，记得好多年他都没有午睡，所以我也就没有了午睡，对于我来说这是一件最煎熬的事件。孩子有午睡，归功于按摩，一个活蹦乱跳的孩子只要我一上手。不到十分钟他就会哈欠一个连着一个，一会儿就乎乎了，这对于我来说他有午睡是我最幸福的了，因为我也可以有午睡了。另外，给孩子节食的情况下每晚坚持给孩子做腹部按摩，已经坚持了一年半，目前孩子夜间睡眠也基本稳定，孩子休息好了，情绪自然就好了，大人也能得到足够的休息了。第二是，孩子在语言方面有明显突破，有一些简单的交流，比如需要关门，他会指着门说“关门”，想喝水会说“喝水”，大便后会说“拉粑粑”，想听播放器放音乐就会说P，有尿时会说“尿”，虽然某些字还会吐字不清，但至少有了一些简单的语言交流，有了交流的主动意识，这是很难得的，可贵！
2年前，预言，要儿子生活完全自理，目前还没有做到，仍需继续努力学习，教会孩子迫在眉睫！目前孩子癫痫依然存在，虽然不是很严重，但是孩子癫痫每发作一次就会损失上百万个记忆细胞，孩子在进步的同时也在癫痫发作时不断退化，所以治疗癫痫也不能等待，这是孩子进步的根本，现在在家里辛苦养猪挣钱，下一步准备进京为儿子治疗癫痫。
一个生命来到这个世上，他投胎做我们的儿女，这是我们今生的缘份，他是上苍派来考验我们的，因为上苍知道只有我们这样的父母才会有这样的能力和本领抚养这样一个特殊的孩子，我常常把儿子比作我前世的情人，因为我发现我是那样的爱他，尽管他每日哈拉子总流，尽管他问题重重，我早已经愿意接纳他的一切，并把他作为我的一项事业在研究学习，为了我爱的这个人，我愿意在临近半百之龄继续学习自闭知识，为儿子也为了拯救自己，在这条无奈的终身的康复之路上，我们没有别的选择，坚强是我们的根本，武装自己是我们的武器，我们不想在这个自闭世界里走不出来，想牵儿子一路继续。
阜新市残联宣文科供稿
李佳整理
