摘自:2019.2.22 阜新日报 网友 天使之翼
对于自闭症群体,人们常常这样描述:“拥有清澈的眼睛,灵敏的听力,纯净的灵魂,但是他们却被封闭在一个我们无法洞悉的世界里,似乎与我们隔着遥远的距离。”因此他们有一个特殊的名字“星星的孩子”,寓意来自遥远的天际, 一不小心跌落尘世。据不完全统计,目前我国自闭症群体人数已经超过1000万,而且患病比例仍在不断上升。同时,我国针对小龄自闭症儿童的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台,并取得不错的效果,但尚未惠及15周岁以上的大龄以及成年自闭症群体。公办特校与民办机构主要招收小龄自闭症儿童,接受大龄自闭症患者的机构自身运营也存在困难。大龄自闭症患者除了回归家庭,似乎别无他法,而他们的康复训练和生活照料自然全落在了家长身上。
在阜新,有这样一个群体——阜新市孤独症家长工作站,站内成员都是大龄“星孩”的家长,共计百余人。她们没有经过系统训练,却在长久照顾大龄“星孩”时兼任24小时保姆、幼师、玩伴、保健师、课外活动导师等多种职责。大龄“星孩”在身体发育上已经不是孩子,却在人际交流和认知能力上显得低幼化。他们缺乏生活自理及就业技能的训练,难以正常融入社会,所有的生活是家长带来的一片天地。一年四季大龄“星孩”的家长们绞尽脑汁为孩子们安排家庭手工、课外活动,锻炼他们的体力和智力;节假日里,家长带着他们参与社会活 动,时刻叮嘱安全和照顾。有些家长自身年纪大,体弱多病,却一边吃药硬抗,一边用最好的状态带着孩子。一位大 龄“星孩”的家长曾说过:“只要我活着一天,就给我的孩子更多更好的爱,因为他是那么的美好,是星星的孩子。”自闭症被认为是难以治愈的病症,大龄 “星孩”的家长承受的精神和身体压力将伴随其后半生,可是我所认识的家长们,无一不是坚强隐忍、乐观向上的。他们不自怨自艾,不愁眉苦脸,都是用最大的努力经营着陪伴照顾大龄“星孩”的生活。
春节期间,阜新市孤独症家长工作站组织站内成员去有“星孩”的贫困户家中走访。大龄“星孩”的家长纷纷慷慨解囊,还带去一些书籍和康复资料。如同看望亲戚朋友一样,因为家中都有“星星的孩子”,他们唠家常,诉心声,言语间透露出脉脉温情。梅花香自苦寒来。大龄 “星孩”的家长因为承担更多、乐观更多、善良更多,他们更让人敬佩。在新的一年里,希望所有“星孩”及其家长身体康健,家庭幸福,万事顺遂。